“근육병 환자의 경우 병이 진행됨에 따라 연하곤란이 발생하기도 합니다. 때문에 치료를 지속적으로 받아야만 진행되는 상황을 늦출 수 있는데 의료비 부담이 만만치 않습니다.”

경남 양산시에 거주하는 한상식(40세, 지체1급)씨가 의료비 부담에 허덕여 치료를 포기하고 있는 현실에 대해 내뱉은 토로다.

온몸의 근육이 점차 약해지는 진행성 질환인 근육병을 가지고 있는 장애인은 심장기능·호흡기능 장애, 고혈압, 당뇨, 연하곤란 등의 합병증을 동반하는 경우가 많다. 한국근육장애인협회의 지난 2011년 근육장애인 생활실태조사에 따르면 100명 중 42명이 합병증을 경험하고 있는 것으로 나타났을 정도다.

한 씨는 통증 때문에 음식물을 잘 삼키기 힘든 연하곤란을 겪고 있다. 치료를 방치할 경우 음식물 섭취가 어려워져 영양 결핍이나 소화 장애에 시달리게 되고, 음식물이 기도로 넘어가는 흡인현상이 일어날 경우 폐렴 및 질식을 일으킬 수 있어 위험하다.

이 때문에 건강보험 비급여로 1회에 약 2만원인 연하곤란 치료를 일주일에 1~2회 꾸준히 받아야한다. 하지만 병원으로의 이동을 위한 장애인콜택시 비용을 포함하면 한 달에 많을 때는 20만원 정도 들어 치료를 받지 않고 있는 상태다.

한 달에 손에 쥐는 돈이 기초생활수급비, 장애인연금, 간병비 등 약 90만원인 것을 감안하면 부담이 될 수밖에 없고, 생계도 휘청거리는 어려움이 따르기 때문.

실제로 한 씨는 월세에 관리비, 식사, 교통비, 통신비 등으로 사용하고 나면 남는 돈이 거의 없어 연하곤란 치료를 위해 20만원을 지출하게 되면 기본적인 생활까지 휘청거리게 된다.

한 씨는 “근육병 때문에 직업생활이 어려워 취업도 힘든 상황인데, 연하곤란 치료비로만 많게는 20만원을 지출해야 하기 때문에 큰 부담이 된다”면서 “지난해 7~8월 근처 대학병원에서 치료를 받았었지만 비용 부담으로 생계조차 힘든 상태여서 중단했다”고 한숨을 쉬었다.

이어 “현재까지는 음식물을 섭취하기 불편한 정도지만 증상이 진행됨에 따라 통증을 동반하고 우유 등 유동식을 먹게 된다” 면서 “이렇게 되면 체력이 급격하게 떨어지게 되고, 상태가 점점 악화되는 악순환을 반복하게 된다”고 강조했다.

이에 따라 한 씨는 “연하곤란 치료를 위해 건강보험 급여 적용 등 의료비 부담을 줄일 수 있는 지원 대책 마련이 절실하다”고 목소리를 높였다.