“저, 장관님. 잠시만 시간 좀 내주십시오.” 22일 여의도 이룸센터에서 열린 ’장관과의 대화‘ 기념촬영을 마친 정진엽 보건복지부 장관을 중심으로 10여명의 부모들이 모여들었다.

이들은 인공호흡기를 끼고 살아가는 근이양증환우보호자회 부모들. “호흡보조기 사용 장애인들의 자부담을 폐지해주세요”란 간절함에 대한 호소였다.

정부는 오는 11월부터 재가 호흡보조기에 대한 건강보험 급여화를 시행할 예정을 앞두고 있으며, 건강보험 가입자의 경우 현행 전액 무료 지원에서 자부담 10%가 적용된 최대 12만1000원까지를 부담해야 된다.

이에 정부에서는 ‘희귀난치성질환자 의료비 지원 사업’을 통해 최저생계비 300% 미만에게는 현행과 같이 국가에서 전액 부담할 방침을 세웠지만, 900여명의 대상자가 무거운 자부담의 짐을 질 수 밖에 없는 현실이다.

이날 34개 장애인단체장들과의 오찬간담회가 열린 여의도 이룸센터 지하. 정오부터 시작되는 간담회장 앞에 부모들은 30여분 전부터 정 장관을 기다렸다.

“1분이라도 우리의 목소리를 전해보자”, “피켓만 들고 서있자”, “인사만 간단히 드리자” 등 의견들이 오고가는 가운데, 행사에 참석한 장애인단체장들과 정부 관계자들이 불편한 속내를 비쳐왔다. 어쩔 수 없이 뒤편에서 멀찍이 정 장관의 모습만 지켜봐야 했다. 행사가 시작되고 2시간 후, 다시금 용기를 냈다.

한국근육장애인협회 정영만 회장을 주축으로 행사장에 들어선 근육장애인의 부모들은 오는 11월부터 건강보험 급여화로 인한 호흡보조기 자부담에 대해 조심히 털어놨다.

“그간 희귀난치성질환으로 인해 전액 지원 받던 호흡보조기가 11월부터 10% 자부담을 내야 합니다. 우리의 목소리가 반영되지 않았습니다. 장관님께서 검토 좀 해주십시오.”

부모들의 이야기에 정 장관은 “오는 11월부터 건강보험 급여화 됨에 따라 자부담이 생긴다는 거지요? 자료 좀 부탁합니다. 관련 과에서 검토해보겠습니다”라고 답했다.

이에 부모들은 “당장 시행이 아닌 우리들의 의견을 수렴할 수 있게 조금 미뤄주세요.”, “소통의 창구를 마련해달라”고 호소하자, 정 장관은 장애인정책국과의 소통을 통해 의견을 수렴할 수 있도록 했다. 몇 분간의 짧은 만남에 부모들은 정 장관의 긍정적 반응에 기대감을 얻었다.

26세 근육장애인 청년을 둔 전은순씨는 “장관님께서 자료를 보내달라고 해주셔서 일단 긍정적이다. 그동안 어디에다가 이야기를 해야 될지 몰랐는데 장애인정책국과의 소통의 끈도 이어줬다”며 “근육장애인들의 문제에 대해 외면하지 말고 앞으로 계속 소통해주길 바란다”고 말했다.

한편, 인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책연대는 지난 21일 호흡보조기 자부담 폐지를 촉구하는 기자회견을 개최했으며, 이날 국회의사당 앞에서 릴레이 1인 시위를 진행했다.