▲균도, 병원에 와서 아빠를 기쁘게 한다. 균도도 일하고 싶다.

오월의 첫날, 메이데이다. 어제저녁 그렇게 비가 오더니만 언제 그랬냐는 듯이 쨍쨍하다.

월급생활을 하지 않은 나 개인적으로는 '연대'라는 생각밖에 나질 않는다. 노동 현장 개선… 아무튼 많은 화두를 던지는 날이지만, 자본의 논리가 더 세게 몰아치는 신자유주의 아래에서 노동자가 많은 압박을 받고, 비정규직 양산으로 더 힘든 노동 현장 속에 내몰리는 아픈 현실이기도 하다.

장애인 노동자 역시 비정규직으로 올바른 대우를 받지 못하고 허덕이고 있다. 그렇지만 이 모든 것은 노동의 가치가 있는 사람들의 노래로 들린다.

우리 균도와 같은 발달장애인은 노동의 가치마저 느끼지도 못하고 가치 없는 빈민으로 내몰린다. 예전 영국의 초기 자본주의 시대에 노동력이 있는 자와 없는 자들을 나눌 때처럼 지금 우리의 현실도 그런 느낌이 들게 한다.

노동자의 잘못이 아니라 경영자의 경영 합리화 같은 구실로 산업 현장에서 매몰 당하는 노동자를 보면 마음이 아프다. 하지만 쌍용자동차의 매각. 한진중공업의 구조조정 같은 그 현실들이 우리 장애인은 매 순간 겪고 있다.

지금 정부도 이런 자본가의 논리로 장애인을 압박하고 있다. MB정부가 들어서고 GNP 대비 장애인 예산이 0.1%라는 게 너무나 마음 아프다. 아마 우리를 바라보는 시각이 시혜 수준을 벗어 나지 못한 비열한 수작이라는 생각이 든다.

우리 장애인도 일하고 싶다. 균도도 학교를 졸업하고 무슨 일이든 시키고 싶었다. 돈이 목적이 아니라 노동의 즐거움을 느끼게 하고 싶었다. 그것이 이 아비의 소원이었다. 무엇을 하더라도 목표의식을 가지고 하는 사회인으로 키우고 싶었다.

그렇지만 현실은 냉정했다. 세상 어느 곳에서도 균도가 갈 곳이 없었다. 균도와 세상걷기가 이슈가 되고 난 뒤, 탈시설을 주장하는 나에게 제의해왔던 곳이 시설 작업장이었다.

물론 장애인시설 작업장을 싸잡아 욕하는 것은 아니다. 하지만 장애인 부모가 느끼기에 좋은 시설이 과연 존재할까 하는 의문이 드는 것이 현실이다. 지금은 장애인시설에 입소하는 순간 장애인 본인에게 지급하던 사회복지비가 시설에 귀속되고 직장 장애인 본인에게는 2~3만 원의 용돈만 지급된다고 한다.

장애인 시설에 모든 권한을 주는 정책, 이런 것들이 탁상행정이다. 보기에 그럴듯한 행정, 장애인 스스로의 권리를 망각시키고 한번 들어가면 영원히 빠져나오지 못하고, 시설에서 정해진 프로그램에 의해 양육시키려 하는 것이 우리 시설의 현 모습이 아닐까 생각한다.

▲균도는 이제 장애인 당사자 활동가입니다.

5월은 가정의 달이라고 한다. 나도 우리 가정이 참 좋다. 돈은 없어도 부모와 자식이 있어 얼굴을 마주 보고 웃는 그런 가정이 좋다. 그런 사랑스러운 환경에서 우리 균도를 키우고 싶다.

그렇지만 사회의 모순된 시각 때문에 힘들다. 균도를 지키기 위해 어느 한 부모가 생업을 포기해야 하고, 그 자녀의 미래에 대해 부모가 책임져야 하는 그런 구조가 싫다.

가진자들아 무인도에서 며칠이라도 생활해봐라. 아마 사회의 구조를 느끼게 될 것이다. 사회는 있는자들만의 세계가 아니다. 경영자가 있으면 노동자가 있듯이, 모든 사람이 서로 어울려야만 살아갈 수 있다.

핍박받는 노동자, 일자리가 없어 떠돌아다니는 장애인, 모든 이들을 사회의 정책이 책임져야 한다. 가정의 달에 또 다른 부모가 국민기초생활보장법의 부양의무제 때문에 죽음을 택하는 그런 이야기는 듣기 싫다.

진정 우리가 원하는 것을 위해 모두가 연대해야 한다. 나 혼자면 된다는 안일한 생각을 벗어버리고, 사회의 불합리에 크게 노여워할 줄 아는 그런 사람이 되자.

장애정책이 모순이면 더 모여 한목소리 내고, 그 정책을 고치기 위해 더 큰 연대로써 대답해야 할 것이다.

이제 한 달 남았다. 기초법 개정, 장애아동복지원법제정, 두 가지 사안을 위해 모두 연대해 큰 힘을 냅시다!