중증·중복의 뇌병변장애가 있는 아동을 위해 특수휠체어, 기저귀 지원 등 구체적인 사회지원책이 필요하다는 지적이 나왔다. 중증·중복 뇌병변장애아들은 몸에 맞는 보장구 자체가 부족한데다 비용 부담까지 겹쳐 일상생활을 하는 데 많은 어려움을 겪고 있다.

7일 이른 11시 서울 여의도 이룸센터 누리홀에서 '특수휠체어와 자세유지보조기구 건강보험적용을 위한 공동대책위원회(아래 특건위) 출범식과 중증장애아동의 활동지원을 위한 토론회'가 열렸다.

▲'특건위 출범식 및 중증장애아동의 활동지원을 위한 토론회'가 7일 이른 11시 여의도 이룸센터 누리홀에서 열렸다.

이날 토론회 발제를 맡은 중부대학교 유아특수교육과 이명희 교수는 "총 6곳의 특수학교에서 300명을 대상으로 중증장애인의 실태 및 요구조사를 벌인 결과 자세유지보조기구의 필요성은 대다수가 인식하고 있었지만, 비용부담이 커서 구매하지 못하는 경우가 48%로 이에 대한 지원이 필요한 것으로 조사됐다"라면서 "자세유지보조기구를 국민건강보험 장애인 보장구 보험급여에 포함해 구매비용을 지원하는 구체적 방안 모색이 필요하다"라고 강조했다.  

또한, 이 교수는 "신변처리용품인 기저귀는 중증·중복 뇌병변장애인의 대다수인 77%가 사용하고 있으며 대부분 장기간 사용자로 나타났다”라면서 "기저귀 구매 비용은 한 달에 5만 원에서 15만 원 정도인 경우가 많았고, 기저귀의 크기가 잘 맞지 않아 불편을 겪는 경우 역시 과반수"라고 설명했다.

이 교수는 중증장애아동을 지원하기 위한 정책적 실천방안으로 △자세유지보조기구의 지원방안 모색 △신변처리용품에 대한 보험적용 시행 △다양한 기저귀 생산 및 보급체계 마련 등이 필요하다고 제언했다.

순천향대학교 작업치료학교 이상헌 교수는 “18세 미만 뇌병변 장애아동 475명을 대상으로 자세유지 보조기기 현황을 조사한 결과 56% 이상이 경제적인 이유와 더불어 정확한 정보의 부재 때문에 자세유지보조기기가 필요함에도 보유하지 못한 것으로 나타났고, 보유하고 있는 자세유지보조기기도 제대로 활용하지 못하고 있는 경우가 많았다”라면서 “이러한 문제는 뇌병변장애에 대한 전문적 지식과 이해를 바탕으로 하지 않고 행정적 절차에만 의존해 보급했기 때문”이라고 지적했다.

이 교수는 “앞으로의 보급 사업에서는 뇌병변 장애아동에 대한 전문적 지식을 소유한 전문가가 뇌병변 장애아동에게 적합한 최적의 자세유지보조기기를 평가하도록 하고, 구매 후 사후 관리에 대한 교육과 지속적인 모니터링을 통해 자세유지보조기기의 사용이 효율적으로 이루어지도록 해야 할 것”이라고 덧붙였다.

▲협성대학교 사회복지학과 양희택 교수, 보바스어린이병원 신종형 원장 등이 참석해 열띤 토론을 벌였다.

토론에 참석한 협성대학교 사회복지학과 양희택 교수는 “뇌병변장애인에게 있어서 자세유지보조기구나 신변처리용품 등은 실존에 필수불가결한 생필품이자 생존권적 기본권리”라면서 “기본권에 해당하는 것이 경제적인 이유로 활용할 수 없다는 것은 우리나라가 복지국가 대열에서 한참 뒤처져 있다는 것을 자인하는 결과로, 하루속히 이에 대한 제도적이고 정책적인 접근이 필요하다”라고 강조했다.

보바스어린이병원 신종형 원장은 “자세유지보장기구는 부모의 편의를 위한 것이 아니라 아동에게 생길 수 있는 변형을 예방하고 교정하기 위한 것”이라면서 “한 사람의 중증 뇌성마비 아동은 앉은 자세와 선 자세의 자세유지 보장구 이외에도 활동 환경에 따라 실내형과 실외형 등 여러 개의 보장구가 필요한데 이를 위한 사회적 지원이 필요하다"라고 지적했다.

중증중복뇌병변장애인부모회 이정욱 부회장은 "우리 아이는 복합 장애아로 생후 1개월부터 치료하러 다니기 시작했다"라면서 "영아기 때는 유모차로 이동할 수 있었지만, 유아기 이후부터는 몸을 전혀 추스르지 못하는 아이에게 적합한 이동기구와 자세유지보조기구를 갖추는 것이 제일 걱정거리였다"라고 토로했다.

이 부회장은 "만 5세 때는 고관절이 탈구돼 맞춤형 자세 유지 보조기구와 특수휠체어를 사용하게 됐는데, 이너와 특수휠체어 구매비용으로 400만 원이 들었고 가정용 좌식 의자, 맞춤형 자동차 카시트, 목욕 시트, 이너 교체 등에 700만 원의 비용이 들었다"라면서 “가족 구성원 중 중증 뇌병변장애인 1인에 한해 ‘의료보호’를 받을 수 있다면, 일찍부터 제대로 된 치료와 지원이 이루어져 2차, 3차의 경제 손실을 방지할 수 있을 것”이라고 덧붙였다.
 

한편, 이날 토론회에 앞서 특건위는 출범식을 열고 "중증 중복장애를 가진 뇌병변장애아와 지체장애아에게 있어 자세 교정은 장애인으로서 생명유지와 건강한 삶을 누리는 데 있어 매우 중요하다"라면서 "현재 이러한 기본적인 권리를 보호할 수 있는 특수휠체어나 자세유지보조기구는 건강보험의 적용이 미미하거나 아예 적용되지 않고 있는데, 특건위는 앞으로 특수휠체어와 자세유지보조기구의 건강보험적용을 위해 열심히 활동해 나갈 것"이라고 밝혔다.