23일 이룸센터에서 열린 한국·일본 피플퍼스트 대회 보고대회.

올해 한국에서는 발달장애인 당사자들의 자조 대회가 처음으로 ‘피플퍼스트(People First)’ 라는 이름을 걸고 열렸다. 일본에서 열리는 피플퍼스트 대회는 어느덧 21회를 맞이했다.

 
이에 올해 각각 한국과 일본에서 열린 피플퍼스트 대회를 돌아보며 평가를 나누는 자리가 한국장애인자립생활센터협의회 주최로 24일 이룸센터에서 열렸다.

피플퍼스트는 1973년 미국 오레곤주에서 열린 발달장애인 자기권리주장대회에서 한 참가자가 “지능이 낮은 사람으로서가 아니라, 나는 먼저 인간으로 대우받고 싶다!(I want to be treated like people first)”라고 말한 데서 유래했다. 현재는 43개국에서 대회가 열리고 있다.
 

일본 피플퍼스트, "발달장애인 구박해온 입들이 막혔던 전복의 시간"

지난 10월 31일부터 11월 1일까지 일본 고베에서 열린 피플퍼스트 대회.
 

1994년부터 피플퍼스트 대회를 개최해 온 일본 발달장애인들은 지난 10월 31일부터 11월 1일까지 고베에서 1000여 명이 참여한 가운데 올해 대회를 열었다. 일본 피플퍼스트 대회 참가자들은 첫 날 전체회에서 ‘대지진을 잊지마’, ‘학대를 없애자’, ‘한국 친구들의 소개’ 등을 발표하고, 이튿날에는 ‘피플퍼스트는 무엇인가’, ‘힘이 나는 이야기’ 등 12가지 주제로 분과회를 진행했다.

일본 피플퍼스트 대회에 참가한 한국 장애인권 활동가들은 대회 전체회 소개 순서를 통해 한국의 장애등급제·부양의무제 현실을 알리고, 참가자가 직접 말하고 싶은 의견을 드러내는 ‘~다’ 코너를 진행하기도 했다.

일본 대회의 경험을 두고 한국 참가자들은 당사자들의 적극적인 모습에 감명 받았다고 소회를 밝혔다. 발달장애인 당사자인 김대범 씨는 “피플퍼스트 참가 당사자들은 발표도 참 잘하고 질의 응답에 질문과 설명에도 적극적으로 참여했다”라며 “일본 사람들하고 이야기도 하고, 말은 안 통해도 소통과 화합의 장소로 잘 마무리했다”라고 털어놓았다.

조력자로 참여한 김유미 노들장애인야학 교사는 분과회 분위기를 두고 발표하고자 하는 참가자들의 열망이 분출했다고 표현했다. 참가자들이 ‘음음음’ 하는 소리를 내거나, 앞 사람의 소감을 따라하는 등 자기만의 방식으로 쉼 없이 발표를 이어나갔다는 것이다. 김 교사는 “이 엄청난 발표 열망 자체가 무언가를 이야기하는 듯하다. 주목받고 존중받고자 함을 보여주는 듯했다.”라고 설명했다.

김 교사는 “(조력자라서) 발언권이 없는 상태로 대회를 계속 지켜보게 되면서, 이 피플퍼스트 대회가 발달장애인과 비발달장애인의 자리를 역전시키는 효과를 내고 있다는 생각이 들었다.”라며 “발달장애인 당사자를 향해 수없이 지시하고 가르치고 구박해온 입들이 틀어막히는 자리”라고 평가하기도 했다.

김 교사는 이러한 경험을 토대로 “‘이들이 부족한 게 아니라 이들의 말과 행동을 해석하지 못하고 알아듣지 못하는 건 내가 아닐까, 우리 사회가 아닐까’ 이렇게 입장을 뒤집어보게 되는 반성과 전복의 생각이 일어났다”라며 “‘문제행동으로 치부해오던 일들을 어떻게 이해하고 해결해갈 것인가’ 등등의 고민과 답답함이 곳곳에서 생겨났다는 것, 아주 작은 씨앗 같은 이해의 태도가 심어졌다는 것이 이번 대회 견학의 성과가 아닐까 싶다”라고 밝혔다.

다만 조력자로 참여한 조민제 장애인지역공동체 사무국장의 경우 일본 대회의 긍정적인 부분에도 불구하고 “피플퍼스트 조직이 약간 (개인들의) 동호회 느낌이다 보니, 그 안에서 의제를 만들기도 하지만 추진력은 약한 것으로 보인다”라며 “시설 학대 문제 3년간 똑같이 제기됐지만, (대회를 통해) 해결된 부분이 없었다.”라고 평가하기도 했다. 이를 반면교사 삼아 한국에서는 분명한 근거지를 갖고 당사자들이 현안에 직접 목소리를 내고 실천할 수 있도록 해야 한다는 주장이다.
 

한국 피플퍼스트, 발달장애인의 열망 깨워

지난 11월 20일부터 이틀간 열린 한국 피플퍼스트 대회.
 

일본 대회에 이어 한국에서도 지난 11월 20일부터 21일까지 경기, 광주, 대구, 서울 등 7개 지역 발달장애인 자조단체가 함께 피플퍼스트 대회를 열었다.
 
“우리는 하나이고 평등하고 영원하다”, “똑똑한 사람이든 똑똑하지 않은 사람이든 일할 수 있는 권리를 달라”, “우리도 장애인이기 전에 인간이고 싶고 그런 세상을 만들고 싶다” 등의 슬로건을 내건 한국 대회는 140명의 당사자 등 337명이 참여했다. 이들은 첫날 일본 대회의 경험을 공유하고, 장애등급제 폐지를 위한 투쟁, 탈시설과 자립생활센터 체험홈, 취미 등의 주제로 발표를 이어갔고, 둘째 날에는 자신이 생각하는 권리를 그림으로 보여주는 시간을 가졌다.
 

당사자로 참여한 구본형 은평장애인자립생활센터 활동가는 “대회 둘째 날 자신의 권리에 대해 발표하는 시간이 가장 좋았던 것 같다. 나는 ‘결혼하고 싶다’, ‘노래와 춤을 추고 싶다’ 등을 내 권리라고 생각해 직접 발표했다.”라며 “서로 명함을 교환하는 시간을 가지며 친밀해지고 어색함이 없어져 정말 좋았다.”라고 경험을 밝혔다.

김정훈 의정부 세움장애인자립생활센터 활동가는 대회 참가가 당사자들에게 긍정적인 경험으로 남았다고 평가했다. 김 활동가는 “발달장애인의 주체성과 당사자성에 초점을 둔 대회 참여는 분명 발달장애인 당사자들에게 좋은 모델을 제공하는 환경임과 동시에 그들 간의 연대를 맺는 좋은 기회였다”라며 “기존에는 ‘모르겠다’, ‘아무거나’라고 대답했던 참여자들이 본인의 욕구를 조금 더 세심하게 표현하기 시작했다. 이번 피플퍼스트 참여는 참여자에게 충분한 모델을 제공했던 것 같다.”라고 밝혔다.

김 활동가는 “피플퍼스트 대회 참여 이후 다른 지역의 활동가들을 보고 한 명의 발달장애인 당사자가 활동가에 대한 관심을 보였다. 그가 꾸준히 활동가대회 등에 참여하도록 독려하고 있고, 그 결과 본인이 직접 자조모임을 구성하길 희망하고 있다.”라고 밝혔다.

한국 대회 '자신의 권리 발표하기' 시간에 발달장애인 당사자들이 손을 들어 발표를 신청하는 모습.