▲발달장애인 부모가 발달장애인 지원정책 수립을 촉구하는 피켓을 들고 있는 모습.

2014년 4월 국회에서 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’(아래 발달장애인법)이 통과됐을 때, 2년간 법 제정을 요구해온 장애인 당사자와 가족들은 환호했다. 그 순간으로부터 1년 7개월 후인 지난 21일 발달장애인법이 본격적으로 시행됐다.

당사자와 가족들은 이 법을 통해 발달장애인이 지역사회에서 삶을 일구는 데 필요한 지원을 받을 수 있을 것으로 기대하고 있다. 발달장애인법 18조, 19조에 담긴 개인별 지원계획은 이러한 소망에 부응하는 주요 내용 중 하나로, 개인별 특성을 고려해 서비스를 제공하도록 했다.

정부는 개인별 지원체계를 실제로 적용하기 위해 지난 9월부터 약 3개월간 모의적용 사업을 했다. 이를 통해 앞으로 시행될 개인별 지원계획은 어떤 서비스를 어떻게 지원할 수 있을지 들여다보고자 한다. 과연 현재까지 그려진 개인별 지원체계의 모습은 법 제정 당시 가족들이 보낸 환호에 얼마나 부응할 수 있을까?

# 욕구 반영한 ‘종합적’인 개인별 지원계획, 서비스 연계는 어려워

개인별 지원계획의 주요한 특징은 발달장애인과 가족들이 필요한 서비스를 종합적으로 받을 수 있다는 점이다. 보건복지부의 ‘발달장애인 개인별 지원계획 모의적용 사업 안내’를 보면, 개인별 지원체계를 통해 지원받을 수 있는 서비스는 발달장애인법 18조에 명시된 장애인 활동지원, 발달재활, 가족지원, 장애아가족 양육지원, 부모심리상담, 가족휴식지원 등 6개다.

특히 발달장애인법에 근거해 시행되는 2개 서비스(부모심리상담, 가족휴식지원)를 제외한 나머지 4개 서비스는 원래 개인이 일일이 신청해야 하는 것들이었으나, 지원계획을 통해 당사자가 원하는 서비스를 일괄적으로 신청해 지원할 수 있게 됐다. 지자체는 지원계획을 신청한 이들이 서비스를 받을 수 있는지 검토한다. 지역발달장애인지원센터는 당사자와 가족, 주변인 상담을 통해 당사자 욕구를 심도 있게 파악하고 서비스를 조정한다.

그러나 개인별 지원계획의 종합적 서비스가 실제로 발달장애인 개인과 가족의 욕구를 충분히 반영할 수 있을지는 의문이다. 대구, 광주 모의적용 사업팀에 따르면 발달장애인과 가족은 대체로 상담을 통해 경제적 지원, 직업재활, 주간보호시설, 평생교육 등 다양한 서비스에 대한 욕구를 드러냈다. 문제는 개인별 지원계획은 이러한 서비스를 연계해 종합적으로 제공할 권한이 없다는 점이다.

중앙 모의적용 사업팀 관계자는 “공공에서 제공하는 서비스의 경우 받을 요건이 된다면 연계보다는 정보를 제공하고 있다. 현행 발달장애인법에서는 이러한 서비스들에 대한 연계는 불가능하다.”라며 “민간에서 제공하는 서비스도 지역 센터 차원에서 양해 각서(MOU) 체결은 가능하겠지만, 대체로 정보를 제공하는 수준일 것”라고 설명했다.

발달장애인법제정추진연대(아래 발제련)는 지난 5월 발달장애인법 하위법령 의견수렴 간담회에서, 처음 발제련이 복지부에 원했던 방식은 개인별 지원체계로 모든 관련 서비스를 연계할 수 있는 형태였다고 밝혔다. 그러나 하위법령을 논의 과정에서 독립적으로 운영되는 타 법상 서비스를 발달장애인법에서 규정하긴 어려웠다고 토로했다.

물론 개인별 지원계획을 통해 충분한 정보가 제공된다면 적어도 당사자와 가족이 몰라서 서비스를 못 받는 상황은 개선될 수 있다. 그러나 개인별 지원계획이 포괄하지 못하는 서비스가 많을수록, 개인이 개별 서비스 제공 기관에 일일이 찾아다니며 서비스 신청을 해야 하고, 개인 욕구와 무관하게 서비스 제공 기관의 사정으로 서비스를 못 받을 가능성이 크다.

▲보건복지부의 '발달장애인 개인별 지원계획 모의적용 사업 안내'에 수록된 개인별 지원체계 주요 운영 체계 및 수립 체계도. 절차는 ① 신청접수 ② 대상자 통보 ③ 계획 수립 의뢰 ④사정 및 욕구조사 ⑤ (계획수립 후) 적합성 심사 요청 ⑥ 적합성 결과 통보 ⑦ 계획수립결과 통보/만족도 조사 순이다.

# 30% 한도 안에서 서비스 조정 가능...조정할 서비스가 없다?

개인별 지원계획의 또 다른 특징은 지원되는 서비스 급여 양을 당사자가 직접 조정할 수 있다는 점이다. 현재까지 모의적용 사업에서 조정이 가능한 서비스는 장애인 활동지원, 발달재활 서비스, 장애아 가족 양육지원에 발달장애인법으로 추가된 부모심리상담 등 총 4개의 바우처 서비스다.

이들 서비스 중 상대적으로 불필요한 서비스 급여액(본인 부담금 제외)을 최대 30%까지 줄여, 필요한 서비스양에 더할 수 있다. 예컨대 현재 100시간을 받는 활동지원 서비스를 줄여 발달재활 서비스를 받고자 한다면, 활동지원 30시간분인 26만 4300원 만큼 전환이 가능하다. 이를 발달재활 서비스를 이용하는데 쓴다면 9.6회(회당 2만 7500원)를 더 받을 수 있게 되는 셈이다.

광주 모의적용 사업팀 관계자는 모의적용에서 드러난 서비스 간 조정 경향에 대해 “대체로 아동이나 학령기 발달장애인과 가족은 돌봄 욕구가 높고, 발달재활 서비스를 선호한다. 반면 성인기는 활동보조를 더 선호하는 편”이라고 설명했다.

기존 서비스가 장애 등급, 인정조사 결과, 소득 수준을 고려해 개별 욕구와 무관하게 수량이 결정되었음을 고려한다면, 서비스 간 조정은 일정 부분 발달장애인 당사자와 가족의 욕구를 반영하는 점이 긍정적이다.

학령기 발달장애인을 둔 부모 우아무개 씨는 대구 모의적용 사업에 참여해 자녀의 활동지원 128시간 중 20시간을 발달재활로 전환하는 내용의 상담을 받았다. 우 씨는 “아이들의 장애 특성과 욕구가 다른데, 인정 점수로 시간이 정해지는 것은 불합리하다. 사업팀에서 이렇게 (서비스 간 조정을) 제안하니까 좋다.”라고 밝혔다.

그러나 개인별 지원체계로 지원할 서비스가 부족해 애초에 조정할 서비스 자체도 부족한 데다, 서비스 조정 자격이 엄격해 서비스 간 활발한 조정을 막을 수 있다.

복지부는 모의사업 적용 안내 문서에서 “조정 가능한 복지서비스라도 조정 대상이 되는 2가지 바우처 서비스 모두에서 서비스 대상으로서의 적격요인을 갖추지 못한 발달장애인이라면 2가지 서비스 간의 조정은 하지 않는 것을 원칙으로 함”을 밝히고 있다.

예컨대 활동지원을 제외한 나머지 서비스들은 전국 가구 평균소득의 100~150% 이하라는 조건이 붙어 있는데, 만약 개인별 지원계획 대상자가 소득 수준이 일정 수준 이상이라면 활동지원 하나만 받을 수 있다. 여기서 대상자가 발달재활 서비스에 대한 욕구가 있어도, 서비스 적격 요인을 갖추지 못했으므로 활동지원을 발달재활로 변경하는 것은 불가능하다.

설령 서비스 간 조정 대상 서비스를 모두 받는다고 해도, 서비스 간 조정 효과가 크지 않을 수도 있다. 대부분의 서비스가 급여량이 적기 때문이다. 발달재활 서비스는 월 14~22만 원(8회), 부모심리상담은 월 16만 원(4회×4만 원) 수준이다. 장애아가족 양육지원은 월 최대 50만 4000원(80시간×6300원)까지 지원받을 수 있으나, 연 최대 시간이 480시간임을 고려하면 월평균 25만 2000원(40시간×6300원) 정도를 쓸 수 있다.

20만 원 내외인 이들 서비스 중 일부를 다른 서비스로 전환하더라도, 최대 6만 원 내외로만 변경이 가능한 셈이다. 물론 이 정도 조정으로도 발달재활 서비스 2회, 심리상담 1회를 받을 수 있으며, 이들 서비스의 월별 횟수와 비교하면 조정 급여액이 적다고 할 수는 없으나, 이들 서비스를 활동지원 서비스로 전환할 경우 겨우 6~7시간 수준에 그친다. 상대적으로 활동지원 서비스에 대한 욕구가 높은 성인기 발달장애인을 만족하게 하기에는 부족한 양이다.

7 ▲발달장애인과 부모들이 지난 2014년 4월 발달장애인법 통과를 환영하는 기자회견을 진행하고 있다.

# 개인별 지원계획 그릇 채울 내용물 마련해야

지금까지 상황을 요약하자면 발달장애인법 제정을 통해 ‘욕구에 근거를 둔 개인별 지원계획’이라는 나름 근사한 그릇을 빚어냈지만, 아직까지는 그 그릇을 채울만한 내용물이 마땅치 않은 것처럼 보인다. 이러한 문제들에 대해 모의적용 사업팀 관계자는 “모의적용 사업 결과를 토대로 연구를 진행해 개선 사항을 시범사항에 반영할 것”이라고 밝혔다.

이후 개인별 지원계획에 대한 개선이 이뤄진다면 우선 그 내용물 중 일부는 발달장애인법을 근거로 채울 수 있을 것으로 보인다. 김기룡 전국장애인부모연대 사무처장은 “복지부가 발달장애인법 시행령을 보수적으로 규정하다 보니, 조정이나 변경이 가능한 서비스를 확대하려는 노력이 없었다”라며 “지금이라도 조정 가능한 서비스를 확대하려는 노력이 필요하다”라고 지적했다.

발달장애인법이 여가, 문화, 체육, 평생교육 등을 명시하고 있으므로, 이러한 규정을 토대로 조정 가능한 새로운 서비스를 만들어 낼 수 있다는 것이 김 사무처장의 입장이다.

또한 다른 내용물은 주간보호센터 등 민간 서비스를 연계해 채워야 한다. 김 사무처장은 “개인별 지원계획의 핵심은 공적 서비스 말고도 지역사회 연계 서비스까지 포함해 계획을 수립하는 것이다. 그러려면 지역사회 자원을 연계할 유능한 서비스 조정자가 필요하며, 국가는 이들에게 서비스를 조정할 권한을 줘야 할 것”이라고 밝혔다.

다만 개인별 지원계획의 문제가 복지 총량 부족과도 관련이 있고, 서비스 연계 문제는 다른 법률에서 제공하는 공공 서비스와 밀접한 연관이 있다. 근본적으로는 발달장애인법 외부의 복지 체계도 개인별 지원체계에 맞춰 바꾸어야 한다는 뜻이다.