“활동지원제도 24시간을 보장하라!”. 30도를 웃도는 무더위 속에서도 중증장애인들의 활동보조 24시간을 향한 열망은 뜨거웠다.

장애인활동지원제도 사각지대에 있던 고 오지석씨의 죽음으로 인해 다시금 활동지원제도 24시간 쟁취를 위한 투쟁이 시작된 것.

사각지대 해소를 위한 활동지원제도 24시간 쟁취 연대 투쟁단(이하 투쟁단)은 18일 청와대 인근 청운동주민센터 앞에서 기자회견을 갖고, 박근혜대통령을 향해 활동보조 24시간을 보장해줄 것을 촉구했다.

앞서 지난 2012년 지체1급 근육장애로 24시간 인공호흡기를 착용하던 고 허정석씨는 급여량 확대를 청원했지만, 결국 인공호흡기가 빠지는 사고로 허망하게 숨졌다.

그 것으로 끝이 아니었다. 2년이 지난 후, 1일에는 32세 젊은 청년 고 오지석씨가 인공호흡기의 이상으로 인해 아무도 없는 사이 사망했다.

또한 24시간 호흡기를 착용하던 지체1급 루게릭병 6년차로 24시간 인공호흡기를 착용한 최중증장애인 전모씨 마저 가족과 함께 산다는 이유로 추가급여를 적용받지 못했다.

결국 전씨는 활동보조시간이 부족해 개인보조인을 고용했고, 체위변경 시 인공호흡기가 빠져 지난 5일 숨지고 말았다.

사망한 3명의 중증장애인은 인공호흡기를 착용했으며, 동거인이 있다는 이유로 하루 4시간에서 9시간의 시간만 이용할 수 밖에 없었다는 공통점이 있다. 더욱이 이들은 사망하기전 보건복지부와 정부에 청원과 민원을 제기했다는 것에 안타까움을 더하고 있는 것.

그러나 주무부처인 보건복지부의 태도는 여전히 “예산이 부족하다”는 이유로 활동보조 24시간 요구에 대해 소극적인 것이 현실이다. 때문에 이번 투쟁을 통해 반드시 활동보조 24시간을 쟁취하겠다는 것이 투쟁단의 목표다.

한국근육장애인협회 정영만 회장은 “호흡기를 착용하는 중증장애인 회원이 있는데, 71세 노모와 함께 산다. 24시간 호흡기를 착용하다보니 노모가 24시간동안 자녀를 케어할 수 밖에 없는 현실”이라며 “활동보조를 받고 있어도 독거 특례가 적용되지 않아 월 300시간 정도다. 근육병의 경우 모든 신체감각이 살아있어 수시로 체위를 바꿔줘야 하는데 하루 이틀도 아니고 30년을 어떻게 노모가 보살필 수 있겠냐”고 토로했다.

이어 정 회장은 “현재 3만5천명의 근육병 환우들이 있지만 그들 모두 활동보조가 부족해 힘겹게 살아가고 있다. 자녀를 죽이고 자살기도를 한 아버지의 사연은 남의 일 만은 아니다”라며 “필요한 사람에게 필요한 만큼의 활동보조 시간이 주어지길 바란다. 근육병의 현실을 알리기 위해 함께 투쟁하겠다”고 강조했다.

역시 근육병을 갖고 있는 한국근육장애인협회 김태수 회원도 “시설에서 살다가 자립한지 2년이 됐다. 시설에 살았을 때는 기본적인 생리충족도 해주지 않았다. 부탁하면 서로 미루고 부르면 몇시간 뒤에나 오고 그랬다”며 “장애인들의 삶의 질을 높이기 위해서는 활동보조 24시간이 필요하다. 더 이상 죽어가는 장애인에 대해 정부가 외면하지 말아줬으면 좋겠다”고 말했다.

서울장애인자립생활센터 이범구 활동가는 “작년까지 집에서 살다가 부모님의 케어가 힘들어져 자립하게 됐다. 활동보조가 늘어서 신변처리도 편리하고 생활이 좋아졌다. 가고 싶은 곳도 자유롭게 가고 행복하게 생활하고 있다”며 “정석이와 지석이는 부모님과 함께 살고 있다는 이유로 활동보조를 제대로 받지 못했다. 활보가 필요한 사람에게 필요한 만큼 보장돼야 한다”고 울먹였다.

한편, 이날 기자회견이 끝나고 투쟁단은 활동보조 24시간을 보장하라는 내용을 담은 청원서를 청와대 민원실에 접수했다. 이후 투쟁단은 차주 보건복지부와의 면담 등을 통해 활동보조 24시간 쟁취를 위한 활동을 이어갈 계획이다.