장애인활동지원제도는 신체적 · 정신적 장애 등의 사유로 혼자서 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 중증 장애인에게 활동지원급여를 제공함으로써 자립생활과 사회참여를 지원하고 그 가족의 부담을 줄임으로써 장애인의 삶의 질 증진을 목적으로 한다.

하지만 일부 현장에서는 이런 숭고한 목적을 해치는 일들이 벌어지고 있다. 며칠 전 중증의 장애인자녀를 양육하면서 활동지원서비스제도를 이용하고 있는 보호자들의 이야기를 듣고 충격을 금할 수가 없었다.

한번 자녀를 맡아 본 활동보조인들이 이런 핑계 저런 핑계로 기피를 한다고 한다. 힘이 들기 때문이다. 부모들은 한편으로 미안한 마음이 들기도 해서, 어지간한 일들은 활동보조인에게 눈치가 보여 대신 해주는 경우도 많단다.

이러한 이유로 실제적으로 일하는 시간보다 더 많은 시간을 일한 것처럼 해 달라고 거래를 하는 활동보조인도 있단다. 활동보조인에게 자녀의 외출지원은 부탁하지 않겠다는 약조를 하고 계약을 하는 경우도 있다고 한다.

더 분통이 터지는 것은 중증의 장애인이 활동보조인에게 선택을 당하는 일들이 비일비재하다고 하니 이게 무슨 제도인가?

면접을 볼 때 ‘우리 아이를 봐줄 수 있나요?’라며 간곡히 부탁을 해야 하는 하는 기막힌 현실이다. 이는 ‘제발 제발 우리 아이 좀 봐 주세요’라는 같은 표현이다. 일방적으로 면접을 당하는 처지이고 아이를 대상으로 거래를 하는 슬픈 심정이라고 하신다.

중증장애인을 위한 활동지원제도가 활동보조인을 위한 제도가 되어 버렸다며 울분을 참지 못하신다.

차라리 이렇게 할 바엔 가족(부모)이 활동보조를 하게 해 달라고 해도 당사자의 인권을 침해할 소지가 있다는 이유로 말도 못 꺼내게 한다. 이러지도 저러지도 못하는 진퇴양난의 현실이다. 6개월, 1년을 기다려도 활동보조인이 구해지지가 않는데도 말이다.

활동지원중계기관들은 대체인력이 없는데 어떻게 하냐고 볼멘소리를 하고, 그러는 사이 장애인 보호자들의 속은 까맣게 타들어 가면서 활동보조인이 꺼리는 사이 가족은 심리적인 울분으로 신경쇠약과 함께 중증장애인 자녀를 돌보느라 생계와 건강은 망가져 가고 있다.

덩치가 작은 아이들이 성장할 때마다 마음은 불안해진다. 작은 덩치에도 활동보조인들이 기피를 하는데 덩치가 산만해지면 당연히 거부를 할 것은 안 봐도 뻔하다는 불안이다.

80키로가 넘는 장애인 자녀를 노모가 케어한다는 것은 물리적으로 힘이 든다. 활동보조인도 마찬가지일 것이다. 아무리 봉사정신에, 사명감에 한다고 해도 힘이 든 것은 마찬가지 아니던가?

당사자 진영에서는 이러한 모순을 해결하기 위해 여러 가지 건의를 해도 당국은 꿈쩍을 하지 않는다.

수가를 차등화하여 수고하는 노동의 강도만큼 정당한 대우를 해야 하고, 중증의 장애인을 케어하기 위한 보장구(리프트, 호이스트, 샤워의자 등)의 지원이 필요하다. 물건으로 직접 지원이 안 된다면 노인요양보험처럼 본인의 시간으로 렌트를 하여 사용이 가능하도록 제도를 수정하여야 한다.

만일 일정시간 동안 활동보조인이 기피를 한다면 가족들도 예외적으로 직접 활동보조가 가능하도록 제도를 수정할 필요도 있다.

7월부터는 3급 중복장애까지 활동보조가 확대된다. 이미 활동보조인교육장에는 3급 장애인과 짝이 되었다며 교육을 받으러 오는 분도 있다고 한다. 당연히 중증장애인에 대한 활동보조는 소홀해지고 오히려 역차별의 사례가 지금보다 증가할 것은 다 아는 사실이다. 정부만 모른다.

제발 당사자의 의견에 귀를 기울이고 현장의 상황을 제대로 간파하기를 바란다. 당사자도, 가족도, 활동보조인들도 누구도 행복하지 않는 이 제도를 어쩌란 말인가?

하루속히 제도를 보완하여 어려운 환경에서도 묵묵히 사명감으로 중증의 장애인 활동지원을 하는 다수의 활동보조인들의 노고에 누가되지 않도록 해야 할 것이다.