이 같은 상황에서 전국장애인부모연대가 ‘발달장애인법' 제정을 위한 대토론회를 열었다. 29일 전국장애인부모연대는 대방동 서울여성프라자에서 제8회 전국장애인부모활동가대회를 열고 ‘발달장애인법 대토론회’를 진행했다.

먼저 주제발표에서는 미국과 일본의 사례, 발달장애인법 제정의 필요성과 법안구성의 주요 요소를 설명하는 시간을 가졌다.

미국 사례를 발표한 한신대학교 재활학과 변경희 교수는 “미국 발달장애인 지원의 핵심은 전 생애주기별 지원·각 개인별 지원·탈시설화·사례관리를 통한 종합서비스 등”이라고 소개하며 한국의 획일적 발달장애인 정책을 꼬집었다.

또한 변 교수는 가족기능과 부모 역량강화를 중시하는 캘리포니아의 렌터만법과 전 생애주기별로 종합서비스를 제공하는 리저널 센터를 소개하면서 종합적 지원체계를 강조했다. 변 교수는 “리저널 센터는 한국의 복지관처럼 내부에서 다 해결하는 게 아니라 지역사회와 연결해 프로그램을 제공하고 발달장애인 개개인에게 배정된 사례관리자를 통해 당사자에게 선택권을 갖게 하는데 이런 체계를 정부가 참고해야 할 것”이라고 제시했다.

일본의 ‘발달장애자지원법’을 소개한 삼육대학교 사회복지학부 정종화 교수는 “일본은 이 법으로 국가 및 지방자치단체에 예산 등에 대한 법적 구속력, 보건·의료·교육의 통합적 접근, 가족지원, 발달장애인지원센터 제도화 등을 이뤄냈다”라면서 “부모가 자녀를 책임지는 사회가 아닌 사회가 발달장애인을 책임지는 사회로 바꾸어야 한다”라고 강조했다.

▲전국장애인부모연대 김치훈 정책실장이 발달장애인법 입법 방향에 대해 설명하고 있다

부모연대 김치훈 정책실장은 발달장애인법 제정의 입법방향과 구성요소 등에 대한 설명에서 “장애아동의 경우 특수교육법, 앞으로 제정될 장애아동복지지원법 등을 통해 복지요구를 담아낼 수 있을 것이므로 이번 법은 발달장애성인이 대상”이라고 밝혔다.

발달장애인법의 입법방향은 이용자중심의 서비스다. 김 정책실장은 “기존의 복지정책이 시설 중심의 공급자에게 맞춰져 있었다면, 앞으로 만들 법은 발달장애인이 거주하는 곳에 서비스 조정자가 찾아가 욕구파악 후 계획을 수립하는 개인별·맞춤형·지역사회형의 이용자 중심 지원시스템이 필요하다”라고 강조했다.

또한 김 정책실장은 ‘발달장애인의 권리옹호시스템’ 구축을 강조했다. 김 정책실장은 “교육차원에서 발달장애인 당사자가 스스로 권리를 주장할 수 있도록 공교육 과정 등에 적절히 교육받고 훈련받을 수 있는 환경을 만들고 지역에 발달장애인 권리옹호기관 설치, 발달장애인의 자조모임 조직 지원 등을 통해 발달장애인이 지역사회와 정책수립과정에 참여할 수 있도록 토대를 마련해야 한다”라고 제시다.

세부 지원 내용은 직접 지원과 간접 지원으로 나누어 제시했다. 직접 지원으로는 ‘주거, 직업활동, 의료, 교육, 가족, 전환서비스, 문화 및 여가 지원' 등을 제시했으며, 간접 지원으로는 ‘정부보조금, 세제지원, 발달장애인 생산품 일정구매, 발달장애연구기금 운용’ 등을 제시했다.

주제발표 후 지정토론에서는 발달장애인법 제정에 대한 여러 제언이 쏟아졌다.

한국보건사회연구원 변용찬 선임연구위원은 “내년에 장애인활동지원제도가 도입된다 하더라도 성인신체장애인 중심으로 갈 듯하여 발달장애인을 위해서는 별도의 제도가 구축돼야 한다”라면서 “다만 만 18세 이상의 성인으로 대상을 한정하는 것은 법안의 권리옹호를 위한 교육과정 명시와 충돌하는 등 발달장애 발생 초기의 문제점을 간과할 수 있다”라고 지적했다.

한국장애인단체총연합회 서인환 사무총장은 “당사자의 권리옹호를 교육과정에 포함할 경우 특수교육법과 중복성이 나타날 수 있으므로 법률 개정과 동시에 교육기관 외 옹호단체를 지정, 단체에서 자기결정권 행사를 위한 프로그램을 지원하는 방안도 고려할 수 있다”라며 “권리옹호기관의 예산지원, 당사자나 가족의 참여율 명시 등도 필요하다”라고 제안했다.

한국장애인단체총연맹 한정재 대외협력부장은 “통계를 보면 발달장애인이 18세 이전 시설에 입소하는 경우가 많아 연령구분이 시설입소를 막지 못하는 여지를 남겨두고 있다”라는 지적과 함께 “발달장애인지원센터의 전달체계 등 구체적 규정이 필요하다”라고 밝혔다.

전국장애인차별철폐연대 남병준 정책실장은 “대상 정의 시 의학적 범주에 의한 대상 이외에 시설과 가정에서 오랜 학대를 받아 자기의사표현이 어려운 사람도 포괄하는 방안을 모색해야 하며, 시설에서 지역사회로 나오는 전환서비스 등 자립생활과 탈시설화에 대한 명확한 방향성과 과정이 표현돼야 한다”라고 지적했다.

파주에서 토론회 참석을 위해 온 장애인부모는 “사회에서 왜 발달장애인만 법을 만드냐는 반대 목소리가 있는데 아이가 성인이 된 후 갈 곳이 없어 부모된 입장에서는 시설에 가게 될까 봐 두려움이 있다"라면서 "조속히 이 법이 제정되길 바란다”라고 희망을 이야기했다.

또 다른 장애인부모 엄현정 씨는 “발달장애가 영유아기부터 평생에 걸쳐 나타나는 장애이므로 서비스 연속성을 위해서는 이 법에 발달장애아동도 포함해야 한다"라고 지적하고 "발달장애인 인권침해 상황과 발달장애인 가족해체가 심각한 수준에 이르렀으므로 법 제정을 더 이상 지체할 수 없다”라고 강조했다.

지적·발달장애인 성폭력 사건 등 인권침해 사건이 빈번한 가운데 정부 역시 보건복지부를 중심으로 발달장애인 정책기획단을 설치하는 등 제도 개선 대책을 마련하고 있다. 부모연대는 “오늘 토론회 결과를 법제팀에 전달하여 실질적인 법체계가 구축되도록 하겠다”라고 밝혔다.

한편 이번 장애인부모활동가대회는 대토론회 뒤 밤 10시까지 조별토론을 갖고, 30일에는 반성폭력교육으로 마무리된다.

 

▲전국의 장애인부모들이 참여해 발달장애인법 제정에 높은 관심을 보였다.

 

▲벽에 붙은 2010 발달장애인 권리선언단 명단